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“Hola, me llamo Alba, tengo 43 años y tengo un trastorno generalizado del desarrollo”.

Así se presentaba una mujer ante todos los atónitos asistentes de unas jornadas sobre discapacidad, etiquetas y diagnósticos realizadas este fin de semana por psicólogos en Madrid.

Alba, nombre ficticio para preservar su intimidad, participó de manera activa durante toda la jornada representando las dificultades y discriminaciones que sufren día a día las personas con discapacidad.

Diagnósticos de discapacidad: trastornos del desarrollo

Cuando hablamos de trastornos generalizados del desarrollo (o TGD, por sus siglas) nos referimos a una serie de diagnósticos más populares (síndrome de Asperger, trastorno autista, el trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado) que tienen en común tres manifestaciones:

  • Problemas en relaciones sociales
  • Problemas de comunicación incluyendo expresión y comprensión del lenguaje
  • Conductas, intereses y actividades restringidas que se reflejan en actos repetitivos

En la actualidad el término trastornos generalizados del desarrollo está en desuso y ahora se utiliza Trastornos del Espectro Autista (TEA). Distintos nombres para intentar designar una serie de limitaciones graves que implican directamente un diagnóstico de discapacidad.

Consecuencias del diagnóstico de discapacidad

Cuando se produce un diagnóstico de discapacidad, ya sea durante el embarazo, en los primeros años de vida o un diagnóstico tardío (no pretendemos abarcar la discapacidad adquirida a causa de accidentes o durante procesos de senectud) se produce una fuerte conmoción familiar.

Es fundamental tener en cuenta las circunstancias previas al diagnóstico: cuándo sospecharon que algo no iba bien, cuánto tardaron en obtener respuesta a esa inquietud, quién se lo comunicó y de qué manera… Todas estas variables determinarán el afrontamiento del diagnóstico.

Cuando se pone en conocimiento de los padres, en ese momento, echarán mano de sus experiencias, de los estereotipos y de conocimientos adquiridos sobre discapacidades e irán reformulando la realidad del niño y de la familia sumidos en emociones tristes y dolorosas. Todo lo que habían pensado, soñado e imaginado para su hijo tiene que ser reformulado por completo.

Es absolutamente normal que aparezcan sentimientos de rechazo, que no se sienta al hijo como propio, que surjan miedos, culpabilidad e importantes problemas de pareja.

Afrontamiento del diagnóstico de discapacidad

De ese primer estado de shock surgirá una fuerte necesidad de apoyo emocional, sentir algún tipo de soporte de personas significativas (los propios padres ahora abuelos, amigos cercanos…). Hace falta gente cercana y significativa que esté ahí.

De la posibilidad de no hundirse por el shock emocional surge la necesidad de hacer. El niño y los padres tienen que hacer cosas, incluirse en la sociedad y buscar compañía. Es fundamental acudir a otros padres y a asociaciones especializadas.

Y cuando nace esa necesidad de hacer, aparece en paralelo la necesidad de saber. Un necesidad que debe ser cubierta en dosis asimilables para los padres y donde, ahora sí, el profesional adquiere un papel relevante.

Un mejor futuro para las personas con discapacidad va a depender, en gran medida, de la buena colaboración entre familiares y profesionales.

Los padres asumen con mayor o menor premura la situación de los hijos y buscan opciones. Los padres viven en un proceso un tanto disociativo ya que se mueven, luchan y buscan incesantemente lo mejor para los niños pero en la intimidad más profunda y en silencio sufren por una situación a la que no han tenido tiempo de mentalizarse. Tuvieron que empezar a funcionar directamente por y para el hijo.

Durante todo el proceso es muy común que los padres se olviden de la importancia de cuidarse ellos mismos. Tener un hijo con discapacidad supone muchos más médicos, revisiones, actividades, logopedia, reuniones y atenciones de las podemos describir en un artículo. Por lo que es altamente frecuente que los padres se vuelquen por completo en su hijo que les necesita.

La adolescencia en la discapacidadPsicologo_discapacidad

Las dificultades asociadas a la adolescencia no son ajenas a personas con discapacidad. Se dan multitud de cambios que todos conocemos (a nivel físico, de búsqueda de identidad, de descubrimiento de la sexualidad…) que resultan muy complicados de manejar para los padres. Si no se ha iniciado antes, éste es un punto crucial donde empezar terapia familiar o de pareja.

Resulta muy complicado escuchar a un hijo del que te has tenido que ocupar tanto.

Te has volcado día tras día en su autocuidado, en complejas decisiones médicas, en protestas sociales por sus derechos y en asociaciones para tener actividades, red social para tu hijo, facilidades en la gestión de trámites, etc.

En sus presentaciones Alba quería reivindicar distintos aspectos muy importantes que no son suficientemente atendidos y que comienzan en la adolescencia. Desde nuestra experiencia en el trabajo con personas y familiares de personas con discapacidad queremos darle eco a su voz para difundir su mensaje:

  • Yo quiero…que se valore mi situación de manera individual, que no se me clasifique como TGD sin escuchar lo que yo deseo o me gustaría hacer en la vida.
  • Yo puedo…trabajar (y me encanta), viajar en metro, hacer la compra… Tengo capacidades y dificultades. La gente que más me quiere debería ayudarme a ser más independiente y no al revés. Yo aprendo cada día cosas que puedo hacer y cosas que no, como creo que deberíais hacer todos.
  • Yo siento…amor. Para mí el amor es compañía, cuidado, ternura, cariño, compartir, cuidar del otro y que cuide de mi, pasar tiempo juntos, tener proyectos e ilusiones en común. Yo siento necesidad de expresar mi amor y vivirlo libremente. Yo no sé cómo sentís vosotros el amor pero no creo que sea algo muy distinto a cómo lo siento yo.

Alba nos dejó emocionados a todos los presentes.

Como profesionales de la salud mental no podíamos dejar de difundir sus peticiones. Queremos invitar a los padres a seguir creciendo, a buscar apoyo psicológico y a acompañar a sus hijos en el proceso de descubrir sus capacidades y sus dificultades personales.

 

EnMente
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En EnMente nos preocupamos del bienestar emocional de nuestros pacientes intentando reducir el impacto de las dificultades emocionales y conductuales en su vida cotidiana. Conociendo las estrategias adecuadas ante la sintomatología particular de cada caso, fomentamos en la persona la capacidad de gestionar de manera más saludable su problemática actual.

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